Email - thoughts about communication

Embracing deaf community is exaggerated. Our daughter was only 1-1/2 when we discovered herdeafness, and the operation was when she was 2-1/4. So, even though we have her in a deafkindergarten (with CI-kids) and we are using sign, we are not really involved in deaf culture.I've read a lot, and we met great people from deaf culture, but our involvement hasn't been thatbig. But we will keep contact and keep learning as we go along.

Where does your deaf child stand in the family. Eldest, youngest? And do all in the house use sign? How is it with family and friends. Did you see a change when your child was able to hear?With us, our friends were positive in using and learning sign, but when not exposed to it daily, learning it is difficult. One cannot expect that all people in our lives will learn sign justbecause of our child. Even though they would be willing, there will always be friends that will not be able and a communication gap will grow.

We are Dutch, living in Norway, so our children grow up bi-lingual anyway, tri-lingual with thelittle sign the know and will learn. But for our daughter it was important that she would be ableto communicate in Dutch with family and Norwegian with our friends. (plus English, later on)

Have you waited especially until your daughter was older to get the operation?I think that her having sign as a first language will help her a lot.
But I disagree with you that CI will not change the fact that she is deaf. Of course she's still deaf but I feel that the additional sense she's having now will change her perception of deafnessin the future. I think that there is a difference between deaf, hoh and ci. I have noticed that within deaf culture it's difficult to say this since it's a sensitive topic, but from what I read it seems that when deaf people choose CI they set themselves apart from deaf culture (or are shunned from deaf culture)

Here in Norway the discussion is no longer IF a child should be implanted, but it has changed toHOW to educate the child. With Speech only or offering them both.

I met a wonderful young lady of 9-1/2 years old that spoke without problems. She's American, and took Norwegian class. Her teacher never noticed that she wore CI. The girl doesn't need sign but since it was her first language she wants to practice it, so there is still a connection with the deaf world.

Emailed information

Hoi,


Het is eigenlijk schandelijk om zo lang niets van ons te laten horen.Bedenk me nu pas dat we veel informatie van jullie hadden kunnen krijgen wat betreft de keuze voor CI voor Lotte want dit is voor ons een bewogen jaar geworden - en het jaar is nog steeds niet voorbij.


In juni zijn we naar Oslo gegaan voor het vooronderzoek. Daaruit bleek dat ze in aanmerking kwam voor CI. Achteraansluiten in de rij. We kregen te horen dat we de keuze zouden krijgen uit twee typen. Med-el en Cochlear. (Hier hadden we wat raad aan jullie kunnen vragen.)


Echter, het zou eind dit jaar, begin volgend jaar worden. Eind september kregen we bericht dat we ons 1 week later moesten melden voor de operatie. Door media-aandacht (die wij hadden gemist) was er extra geld vrij gekomen en werden er meerdere kinderen versneld geholpen. Waaronder Lotte. Op vrijdag 1 oktober naar Oslo voor een pre-opname en uitleg van de chirurg en de audiograaf. De chirurg vertelde ook nog even dat ze aanboden om Lotte aan twee kanten te opereren. Ongelooflijk dat ze dat aanbod gaven. We hadden al voorbereid om de tweede operatie zelf te betalen want uit onderzoek blijkt dat dit grote voordelen geeft. Dat aanbod hebben we dus direct aangenomen en op maandag 4 oktober is ze aan beide kanten geopereerd.

2 uur na de operatie was ze al weerpuzzels aan het maken. Ongelooflijk. 3 Uur later toen het infuus uit haarvoet werd gehaald ging ze op stap, bij voorkeur met een driewieler de afdeling door.

Dus, onze dochter is nu klaar om geluid aangesloten te krijgen. Dat zal gebeuren op 22 november. We zullen 4 dagen in Oslo zijn en daar zal het ingeregeld worden. Dat zal spannend en emotioneel worden.

Hoe staat het met jullie dochter? Ik las net jullie oude e-mail en ze heeft nu al bijna een jaar haar CI-implantaat. Het moet voor jullie een jaar zijn geworden met ontzettent veel emoties. Maar het moet fantastisch zijn om haar vooruitgang te volgen.Toch is het voor ons nu al vreemd om Lotte voor te stellen na de CI-aankoppeling.


Wat voor horend meisje schuilt er in het nu dove meisje. Wat kunnen we verwachten? Onze dove dochter kennen we. Hoe zal ze veranderen wanneer ze geluid zal horen. Om ons heen zien we alleen maar positieve veranderingen. Kindjes die zich veel opener opstellen.We zien wel.

Ze heeft alle innerlijke kwaliteiten om het fantastisch te doen.


Hoe gaat het met jullie dochter? Hoe reageerde ze toen ze voor het eerst"aangekoppeld" werdt. Moet een vreemde ervaring zijn geweest voorjullie allemaal, vooral voor haar.
Is ze gewend aan geluiden nu, zijn de eerste woorden al gekomen of duurt dat nog even?

Gebruiken jullie gebarentaal ter ondersteuning of is dat al niet meer nodig?
Wij gebruiken natuurlijk nog steeds gebarentaal. De andere kinderen vinden het ook leuk om het te gebruiken. "Mous" is nu zelf bezig met een propedeuse in gebarentaal hier op de universiteit. Ons doel is om straks de mogelijkheid te hebben om Lotte beide talen te leren.

We hebben de dove-"barnehage"(kinderdagverblijf) al gezegd dat we willen dat ze beide talen moeten blijven gebruiken. Dit is vrij ongebruikelijk want vanuit de medischewereld word aangedrongen op het gebruiken van zoveel mogelik geluid -spreken dus - zonder tekens te gebruiken. Genoeg ideeen. Misschienworden ze later aangepast, verworpen, we zien wel.

Voor ons staat een rumoerige tijd in het verschiet. Bedenk nu dat het in precies dezelfde periode is al voor jullie 1 jaar geleden. Dus als jullie nog advies hebben, we staan er voor open.
Als er dingen zijndie jullie, met de kennis die jullie nu hebben, anders zouden doen, laat het ons weten. Verder zal ik proberen om wat vaker te schrijven. Ik ben geneigd om informatie te zoeken over wat er komen gaat via het internet (speechstrategies, mapping etc.), maar moet meer informatie vragen aandiegenen die de ervaring al gehad hebben. Vandaar dat ik jullie weer schrijf, ik hoop dat jullie dat niet erg vinden.Tot schrijfs,

Emailed information

For those who we forgot to inform, two weeks ago we got the message that Lotte was going to be operated on monday 4th october.
We had to go to Oslo on friday in order to have her checked before the operation and there they informed us that they were offering to implant two cochlear implants instead of the usual one implant. So she will be able to hear with both ears!!!! She'll be able to hear where sound comesfrom, hear better in noisy environment and learning to speak might be easier as well. This was incredible. We thought about arranging for a second implant ourselves and then this offer comes along...

Operation on monday went extremely well. at 11:45 they were finished (started at 09:00) and shewoke up around 12:30. 15 minutes later she was doing puzzles. The artificial morfine they gave her meant nothing to her. She just kept on playing... and trying to remove the irritating line from her foot.
So back to the ward where she continued playing until she felt sick, threw up and started eating straight after it.
A paracetamol at 15:30 and after that it was just like normal. (This was the last painkiller she had.)
Except, she looks like Dopey - the dwarf from Snowwhite - with the ears standing out like they do. (The swelling is causing that, not the implants.)

So, we were running after Lotte monday-afternoon, tuesday the whole day and on wednesday we were allowed to travel back home.

The external fitting of the equipment, and with that the first time she will perceive sound, will be done in November (22nd-25th) after the wound has healed and the implant has settled in the tissue behind her ear.The type of implant she got is the newest and finest of Cochlear, called Nucleus 4. (Correction - Renamed "Freedom") Even thought here is no information about this on the website of Cochlear (http://www.cochlear.com/) it looks almost the same as the Nucleus 3.